En tant que structure regroupant diverses associations et malades individuels en lien avec le handicap et les maladies rares et/ou orphelines, nous pensons que chaque association représentant une maladie rare devrait pouvoir participer à ces stages pratiques de biologie destinés à leurs membres (maladies génétiques rares et maladies auto-immunes).
Le dialogue entre associations de malades / médecins / chercheurs, indispensable aux avancées de la recherche.
Notre collectif d’associations souhaite l’élargissement des passerelles déjà existantes entre le monde scientifique et les familles de malades.
Le Conseil d’Administration de Solidarité Handicap autour des maladies rares