En tant que structure regroupant diverses associations et malades individuels en lien avec le handicap et les maladies rares et/ou orphelines, nous pensons que chaque association représentant une maladie rare devrait pouvoir participer à ces stages pratiques de biologie destinés à leurs membres (maladies génétiques rares et maladies auto-immunes).
Le dialogue entre associations de malades / médecins / chercheurs, indispensable aux avancées de la recherche.
Notre collectif d’associations souhaite l’élargissement des passerelles déjà existantes entre le monde scientifique et les familles de malades.
Le Conseil d’Administration de Solidarité Handicap autour des maladies rares
Ecole de l'ADN
Une Ecole de l’ADN a vu le jour à Généthon.
Cette opération itinérante propose des ateliers scientifiques autour de l’ADN pour le grand public, les établissements scolaires et les associations, notamment les associations de malades, dans la région Ile-de-France Sud. Des ateliers sont aussi proposés aux entreprises, administrations et particuliers souhaitant s’initier aux technologies du génome.
L’expérimentation est au cœur de ces ateliers : les techniques utilisées par les participants vont de l’extraction d’ADN à son analyse avec les outils de laboratoire. De nombreux thèmes peuvent être abordés : maladies génétiques, diagnostic pré-natal, empreintes génétiques, thérapie génique, cellules souches… Cette opération a pour objectif aussi bien d’informer le plus grand nombre sur cette « science de l’ADN » qui évolue extrêmement vite, que de susciter des vocations en présentant la recherche et ses métiers aux publics scolaires. Une occasion également de présenter toutes les facettes du laboratoire Généthon.
L’expérimentation est au cœur de ces ateliers : les techniques utilisées par les participants vont de l’extraction d’ADN à son analyse avec les outils de laboratoire. De nombreux thèmes peuvent être abordés : maladies génétiques, diagnostic pré-natal, empreintes génétiques, thérapie génique, cellules souches… Cette opération a pour objectif aussi bien d’informer le plus grand nombre sur cette « science de l’ADN » qui évolue extrêmement vite, que de susciter des vocations en présentant la recherche et ses métiers aux publics scolaires. Une occasion également de présenter toutes les facettes du laboratoire Généthon.
L’Ecole de l’ADN à Généthon est une initiative de Généthon, avec le soutien financier de l’AFM, grâce aux dons du Téléthon, du Genopole®, de la Région Île-de-France, du Conseil Général de l’Essonne et de la Fondation Roche. Elle est menée d’après le concept original de l’Ecole de l’ADN de Nîmes.
Pour en savoir plus, contacter Maguy Silvestre, Claire Rochette, Jérôme Nicolas ou Julie Voisin , Généthon
Tél : 01 69 47 34 40 ou 11 70
Email : ecole-adn@genethon.fr
Tél : 01 69 47 34 40 ou 11 70
Email : ecole-adn@genethon.fr
Programme scolaire : Télécharger le PDF
PARTICIPATION A L'ECOLE DE L'ADN
Formation de trois jours à l'ECOLE de l'ADN d'EVRY
Avec l'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite l'AOI (Maladie des Os de Verre)
Formation de trois jours à l'ECOLE de l'ADN d'EVRY
Avec l'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite l'AOI (Maladie des Os de Verre)
Cette expérience nous a permis d'aborder ce stage en détail et nous pouvons à présent parler de notre expérience aux associations qui souhaiteraient monter un groupe représentant leur pathologie respective.
Banque d'ADN et de Cellules
La banque d'ADN et de Cellules de Généthon, depuis sa création en 1990 s'est donnée pour but de favoriser les avancées de la recherche en génétique en mettant à la disposition de la communauté scientifique des services de haute qualité d'une banque de cellules et de produits humains.
Avec la disponibilité des cartes du génome, la collecte des ADN et des cellules de patients et de leur famille atteints de maladies génétiques diagnostiquées (mendéliennes, accidents chromosomiques ou maladies poly-factorielles) est devenue le principal facteur limitant à toute étude génétique. Chacun de ces éléments, diagnostic médical, famille, ADN et/ou cellules, est nécessaire et indispensable à la réalisation de l’étude.
L'objectif de la banque d’ADN et de cellules de Généthon était et reste de mettre en banque la mémoire des maladies génétiques et principalement des maladies neuromusculaires, et de donner aux équipes de chercheurs, toutes pathologies confondues, le matériel humain nécessaire à leurs travaux.
- Entre 1990 et 1997 Généthon a développé un service de collecte avec l’objectif de mettre en place les moyens pour recruter et prélever ces familles, à partir de réseaux de collecte.
- Entre 1990 et 1997 la banque d’ADN de Généthon a participé à toutes les grandes compagnes de collectes lancées par l’AFM et Généthon, ce qui représentait son activité principale.
- Depuis 1997 les activités de la banque se sont orientées vers les prestations de service.
Elle fonctionne depuis comme un service à la disposition de l'ensemble de la communauté médicale et scientifique. La banque collecte des prélèvements sanguins issus des campagnes de prélèvements organisées par des équipes de recherche, de biologistes et de généticiens en France et à l’étranger.
La gestion et la traçabilité des prélèvements « traitement, stockage, cession, collaborations » sont assurées par la base de données informatiques dite ‘Stocky’ développée à Généthon pour la banque d’ADN.