Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares

Bonjour et bienvenue sur le site de Solidarité handicap ‘’autour des maladies rares’’


Ce n’est pas tout à fait par hasard, mais  depuis plus de 25 ans, que je participe à la vie associative autour des maladies rares et orphelines.


C'est grâce à mon vécu, mon  parcours de bénévole, puis de professionnel, que je suis au service des familles, des malades et des handicapés.


C’est donc tout naturellement et dans la continuité, que j’ai décidé, avec l’aide de quelques personnes, de créer cette association.


Partager les compétences, favoriser l’écoute mais aussi l’empathie face à la détresse autant physique que morale, accompagner la personne en situation de handicap, sera notre premier défit.


Mais aussi déclencher ou participer à des actions communes en lien avec le parcours chaotique du handicapé.

Revendiquer, faire sortir de l’oubli les problématiques rencontrées par les familles, sans perdre de vue les enjeux des ‘’ laissés pour compte’’, des égarés du système,  représentant les maladies rares et orphelines.

Une équipe de quatorze personnes  constituant le Conseil d’Administration, un Conseil Médical et Scientifique, des Antennes Régionales encore plus proches de vous, des projets, des espérances, de l’aide concrète face à votre désarrois.


 Je pourrais vous parler de chacun, ils représentent la fidélité en terme d’amitié, mais surtout un certain dévouement.


J’espère que vous trouverez sur ce site, des réponses à vos questions en suspend, des actions communes que vous auriez aimés entreprendre, mais seuls c’était presque infaisable.


L’envie de créer une association en lien avec votre handicap vous paraissait insurmontable, il y a quelque temps encore, aujourd’hui c’est possible, nous pouvons vous aider à monter vos projets, ne restez plus dans l’ombre, donnez un nouveau sens à votre vie de malade, ou de parents d’enfants malades, donnez un peu plus de crédibilité à la pathologie, rompez les barrières avec le monde scientifique, donnez-vous la chance d’être connu et reconnu.


Votre association une fois constituée pourra trouver une  place de choix au cœur de SolHand, votre espace privé, vos coordonnées, vos news, votre logo, vos photos, votre vie associative au quotidien, une plus grande visibilité, même si par la suite vous avez votre propre site.

N’oublions pas le forum, passerelle incontournable du monde virtuel, où vous pouvez dès à présent déposer vos coups de gueule, vos envies, puiser des infos aussi multiples que variées, ou  passez échanger tout simplement, l’ambiance est sympathique.


Excellente navigation  et à très bientôt

Annie


  

Le mot de la présidente

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

LE 13 MAI 2008 


Interview de Benjamin Morau