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Communiqué de presse

L’EXASPERATION DES MALADES
  " Stop à la discrimination, égalité des soins pour tous "

SOLIDARITE HANDICAP « Autour des maladies rares »
Soutient la démarche de Bruno-Pascal Chevalier et dénonce les FRANCHISES MEDICALES

* L’association « Solidarité handicap, autour des maladies rares » soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.

* Explique, communique, écoute, comprend, aide une personne handicapée et bien évidemment essaye de conclure l'adéquation entre son  parcours, l’importance de la reconnaissance de son handicap et le besoin de démontrer ses capacités d’adaptation au sein de la société.

* Communique auprès des professionnels de santé et des institutions.

* Sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap.

* Lutte contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap, défend les droits de la personne, soutient la place des familles et de l’entourage, s’appuie sur la démarche participative avec tous les acteurs.

* Essaye de mettre à mal les tabous et les incertitudes envers le handicap.

Solidarité handicap considère que, s’il est normal et citoyen de participer aux efforts de réduction des coûts de la Sécurité Sociale, la franchise médicale n’apparaît pas comme un dispositif adapté et égalitaire.
En effet, de nombreux malades atteints de maladies chroniques ou de pathologies rares sont déjà soumis à des « restes à charges financiers» importants et cette nouvelle taxe amplifie encore les difficultés de ces personnes atteintes dans leurs corps mais aussi souvent dans leur quotidien (perte de travail ou affaiblissement des revenus, déplacements plus complexes et coûteux…)

C’est pourquoi nous soutenons la démarche de Bruno–Pascal Chevalier.
« Il a 45 ans, il vit depuis
20 ans  avec le virus du sida, il a pris cette "décision grave", "extrême", pour dénoncer les franchises médicales, entrées en vigueur le 1er janvier 2008 et celles qui avaient été instaurées précédemment, ainsi que les déremboursements de soins antérieurs, infligés aux patients au nom de la sauvegarde de la "Sécu".  Il dénonce : « Ce n’est pas aux malades, de payer pour les malades ».

  





Communiqué de presse


Loi handicap du 11 février 2005
          « Bilan mitigé »

SOLIDARITE HANDICAP « Autour des maladies rares »

* L’association « Solidarité handicap, autour des maladies rares » soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
* Lutte contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap, défend les droits de la personne, soutient la place des familles et de l’entourage, s’appuie sur la démarche participative avec tous les acteurs.

      Les personnes en situation de Handicap attendaient beaucoup plus
    Trois ans après certains mots, certaines réformes, certaines propositions ont été oubliés…

« RESSOURCES » rime avec précarité pour la plupart des personnes handicapées.
« ACCES à L’EMPLOI » quelques tentatives mais….le taux de chômage reste encore deux fois supérieur à celui de la population « dite, valide »
Les entreprises adaptées, les ateliers protégés, rencontrent de grandes difficultés économiques et sont peu soutenus, d’autres structures professionnelles « ne jouent pas le jeu ».
« ACCES à L’ECOLE POUR TOUS » l’accompagnement des enfants handicapés reste encore trop souvent dans le flou, allant même jusqu’au refus d’intégrer certains enfants handicapés en milieu ordinaire, Formation et disponibilité des enseignants,  formation des auxiliaires de vie scolaire, partenariat avec le secteur médico-social.
« ACCESSIBILITE » Trop de villes n’ont pas encore mis en place les ‘’commissions communales pour l’accessibilité’’
« MDPH Maison Départementale des Personnes Handicapées »
Belle initiative, mais les délais restent encore beaucoup trop longs dans certaines régions, il y a un manque de personnel adapté, l’accueil est loin d’être parfait dans certaines villes, une logique trop administrative (logique de gestion de masse et trop peu individualisée) disparité de traitement des dossiers d’une région à une autre etc….
Les associations de malades ont ressenti une mises à l’écart au fil du temps

C’est pourquoi SOLIDARITE HANDICAP « Autour des Maladies Rares » participera au mouvement, « Ni pauvre, Ni soumis » qui s’est créé, pour demander une réforme globale des ressources des personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie invalidante, quel que soit leur âge afin de créer un revenu de remplacement d’un montant au moins égal au SMIC brut !

Contact presse :
Présidente de l’association : 01 64 49 91 12 ou 06 74 78 22 03
Site : http://www.solhand-maladiesrares.org 
Mail : solidarite-handicap@solhand-maladiesrares.org  solidarite-handicap@laposte.net
  





Communiqué de presse   
       
SOLIDARITE HANDICAP « Autour des maladies rares »
Non à l’exclusion des Malades Handicapés !

Leur quotidien devient de plus en plus difficile chaque jour. La mise en place de ces nouvelles franchises, afin de responsabiliser les malades, l’instauration d’un bouclier sanitaire, s’ajoutent au parcours déjà très difficile dans la reconnaissance de leur maladie et de leur handicap face aux institutions.
La mise en place du « bouclier sanitaire » vise à supprimer le régime des Affections Longues Durées. Une possibilité nous est offerte : demander « l’aide du secteur privé (les assurances et les mutuelles) », coupler les ALD avec « l’achat d’une complémentaire santé privé » à caractère obligatoire. Le projet de supprimer les ALD et de compenser par une complémentaire santé pose un premier problème :

*Pour les personnes atteintes d’une ALD ; leurs pathologies seront rejetées dans le contrat initial des assureurs. Sauf si la loi les oblige à prendre en charge le risque existant comme cela est le cas dans le cadre de l’assurance collective à adhésion obligatoire des salariés selon la loi du 31 décembre 1989.
*Concernant les nouveaux contrats, les assureurs et les mutuelles devront assurer la personne dans sa totalité, ils ne pourront pas exclure certaines pathologies.
*Pour les ALD le remboursement sera plafonné à 50 000€ par an et par personne (la différence sera prise en charge par la SS (ex : coût maladie de Gaucher 150 000€ par an)

Ces mesures sans réelle contrepartie se justifient par le « monopole de fait » concédé par la loi dans les autres branches très lucratives notamment l’assurance auto et habitation qui sont des assurances obligatoires. 
Un deuxième problème se pose : Certains assureurs pourraient être tentés de renoncer à l’assurance santé ou être submergés par les demandes de complémentaire santé à caractère obligatoire.
Les malades et les handicapés sont confrontés à la précarité (certains sont en dessous du seuil de pauvreté) et au problème d’intégration dans le travail (pour ceux qui peuvent encore avoir une activité même minime). Ces réformes accentuent et pèsent lourd face aux problèmes déjà rencontrés : reconnaissance, recherche médicale, discrimination, exclusion etc….

Solidarité Handicap s’interroge sur toutes ces mesures et demande le retrait pur et simple de ces franchises, refuse le projet de bouclier sanitaire.
C’est pourquoi SOLIDARITE HANDICAP « Autour des Maladies Rares » participera au rassemblement du samedi 12 Avril 2008 afin de soutenir l’action de Bruno-Pascal Chevalier contre les franchises médicales dans différentes villes de France.

L’accès aux soins pour tous, handicapés, malades, mais pas coupables !
http://www.grevedesoins.fr     Signez la pétition apportez votre soutien

 
Contact presse : 01 64 49 91 12 ou 06 74 78 22 03
Site : http://www.solhand-maladiesrares.org 
Mail : solidarite-handicap@solhand-maladiesrares.org  solidarite-handicap@laposte.net