Témoignage d' Agnès

On me prenait pour une folle !!!

Non, Agnès n’est pas prise de crise de folie ! Elle souffre en silence, parfois cela devient si intolérable, que l’on perçoit des cris de douleur à travers son récit. Il est encore bien plus difficile de faire respecter son handicap lorsqu’il est invisible, lorsque l’on souhaite en parler le moins possible sachant qu’on ne sera pas compris. La vie de cette jeune femme est ponctuée d’errance, de craintes, de batailles sans fin.
Découvrez son histoire…

Annie

Le 30 avril 2006, j’ai soulevé un liner de piscine et j’ai eu droit à un lumbago qui m’a tenu plusieurs semaines au lit ; kinésithérapie, port de ceinture, traitement, rien n’y fait. Je reprends mon travail avec des douleurs insupportables et à force d’insistance, mon médecin me fait faire radios, scanner et IRM ; présence d’une hernie discale gênante mais non opérable, alors s’ensuivent deux infiltrations lombaires. Toujours aucune évolution jusqu’au jour où je rencontre un chirurgien de Montpellier qui me propose une thermo coagulation sur la L4 et la L5 (Il s'agit d'une dénervation thermique de l'articulaire postérieure, consistant à thermo coaguler le rameau médian de la branche postérieure du nerf rachidien). L’intervention est pratiquée en novembre 2006 et tout se passe bien.

Quinze jours plus tard, je ressens des douleurs types cystistes. Mon médecin généraliste me traite pour une infection urinaire mais sans résultat. Les analyses d'urines étaient négatives. J'ai consulté en urgence un urologue dans une clinique près de chez moi qui a constaté des douleurs pelviennes et m'a mis sous neurontin et cystol (traitement à base de canneberge). Hélas,  je n'ai eu aucun résultat et je restais avec mes douleurs (crises à ne plus tenir debout, position assise insupportable, enfin tous les symptômes connus) ; bien évidemment, je consulte Internet et je reconnais ma maladie ; de même, à cette période est paru un article dans Santé Magazine.

Après plusieurs consultations chez l'urologue, rendez vous fut pris avec un spécialiste des douleurs pelviennes pour un bilan urodynamique suivi d’un EMG ; ainsi, le verdict tombe, névralgie pudendale confirmée par la suite par son épouse par un écho doppler. Enfin, je ne suis pas folle !!!

Puis, une série d’infiltrations débute ; elles restent efficaces une quinzaine de jours (5 au total). La dernière infiltration fut terrible niveau moral et j'ai fini aux urgences à cause d'un malaise en voulant rentrer chez moi ; et là je me suis dis « STOP », je ne peux pas continuer de cette façon. Toujours droguée par les médicaments à forte dose alors que je continuais mon activité professionnelle, j'ai pris conscience du danger que je représentais et pour moi et pour les autres (80 km par jour pour me rendre au bureau), que je ne pouvais plus subir cette douleur sans réagir ; c’est ainsi que j’ai été opérée le 7 mai 2008. Ensuite, j'ai repris une vie presque normale, avec une activité professionnelle à 80 % et la Présidence de notre Association !!!

Il y a un mais, il reste des choses à faire ! Depuis le 9 mars 2009, je suis reconnue travailleur handicapé par la MDPH et jamais mon employeur a fait le nécessaire pour adapter mon poste et mes horaires. Dernièrement, j’ai constitué un dossier à la MDPH pour avoir une carte prioritaire et une aide pour aménager ma salle de bains, résultat : de n’être pas invalide à
80 %, vous n’avez droit à rien.

Je suis obligée d’attendre mon mari le soir pour prendre une douche car je ne peux plus monter dans la baignoire.

L’errance du diagnostic est une problématique dans cette pathologie ; les malades passent de médecins en médecins ce qui peut durer des mois voir des années. Plus le diagnostic est long et plus la prise en charge thérapeutique est difficile.

Dans mon parcours, même si j’ai galéré pendant 2 ans, j’ai eu la chance de rencontrer un médecin « humain » qui m’a écouté et comprise. Ecouter devrait être l’une des priorités des médecins ; combien de fois l’ont demandé de m’asseoir lors d’une consultation ? « Non, docteur, je ne peux pas m’asseoir sinon je souffre » et là déjà le médecin devrait se poser des questions.

Ensuite, cette pathologie a un retentissement sur la vie professionnelle, sociale et familiale. Au bureau, les collègues pensent que c’est du cinéma, on se moque parce que je trimbale avec mon coussin partout ; mon responsable ne comprend pas pourquoi je ne peux plus assister à des réunions de 3 heures et me répond que je n’ai qu’à rester debout ! Combien de fois ai-je hurlé de douleur, rampé au sol car je n’arrivais plus à tenir debout avec des décharges électriques dans les parties pelviennes ? Combien de fois ai-je vu le regard de mon mari qui ne savait que faire face à ces douleurs alors qu’il aurait voulu prendre mon mal pour me soulager ? Combien de fois, je me suis dis, il faut arrêter et je vais en finir avec cette vie qui n’est que douleurs ? Et mes enfants ? Ils ne comprennent pas pourquoi je ne peux plus préparer les repas de famille, je n’ai pratiquement plus de contacts avec eux ; c’est difficile pour une maman de sentir que ses enfants s’éloignent… En plus de la douleur physique, il y a la douleur morale. On culpabilise, on a l’impression d’être inutile, un boulet pour la famille, on ne sort plus, on est désocialisé.

J’ai cru pendant plusieurs mois que j’étais guérie, sauf que la position assise et le stress du travail ont engendrés de nouvelles douleurs.  Je serai réopérée à la fin de l’année et je sais qu’il me faudra attendre encore une année pour avoir une amélioration.  En attendant je continue à aider, soutenir et orienter les personnes dans leur combat sur la prise en charge thérapeutique et le diagnostic.

Agnès