L’espace est ouvert à toutes les personnes en situation de handicap ou aux parents d’enfants handicapés autour des maladies rares. Mais aussi aux professionnels qui auront leurs places et pourront participer aux interviews en tant qu’acteurs du Système de Santé
Il n’est pas facile, parfois même insurmontable de gérer son handicap, lorsque l’on est atteint de maladies rares et orphelines. Des problématiques, des questions qui restent souvent sans réponses, des incertitudes, des injustices trop flagrantes, c’est pourquoi, afin de communiquer auprès des professions médicales et paramédicales, des administrations, et du grand public, ces témoignages viendront enrichir nos démarches communes.
Nous vous laissons découvrir ces vécus, chargés d’émotion et de gravité, des laissés pour compte, qui luttent au quotidien contre toute forme de discrimination.