A propos de Solidarité Handicap « autour des maladies rares »
"Mentions légales"
Siège Social de Solidarité Handicap « autour des maladies rares » :
4 rue des Grouettes Apt 205
91 240 Saint Michel sur Orge
Téléphone fixe : 01 64 49 91 12
Mail : contact@solhand-maladiesrares.org
Le site est sous la responsabilité de l’association.
Il est réalisé et mis à jour régulièrement par le web master, qui est membre du Conseil d’Administration, et ceci à titre gracieux.
Aucun financement n’a été dégagé pour la création et la maintenance du site, à part l’achat de logiciels de création.
Les frais d’hébergement du site sont assurés par Solidarité Handicap.
L’association a reçu son agrément par la Préfecture de l’Essonne sous le N° 0913015703.
Déclaration à la sous-préfecture de Palaiseau le 13 décembre 2007.
Journal Officiel le 19 janvier 2008
Identifiant SIREN N° 504 251 422
Identifiant SIRET N° 504 251 422 000 11 du 21 mai 2008
La complémentarité
L'information diffusée sur le site Web et sur le Forum est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre le patient ou le visiteur du site et un professionnel de santé.
Les buts du site Web et ses missions :
* Informer et soutenir les personnes handicapées au quotidien, face aux problématiques en lien avec une maladie rare.
* Echanger.
* Aider les associations de malades à se faire entendre en réalisant des actions communes, à se faire connaître par le biais d’une plus grande visibilité, création d'un espace dédié, pour chaque association membre, chargé d’informations les concernant.
Toutes les données médicales sont validées par leur propre Conseil Scientifique.
* Le site s’adresse aux personnes atteintes de maladies rares et orphelines en situation de handicap, toute pathologie confondue, aux familles, aux professionnels de santé et aux institutions.
La confidentialité
Les informations personnelles concernant les visiteurs du site et du forum, y compris leur identité, sont confidentielles. Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.
Un échange de coordonnées pourra s’établir entre personnes atteintes d’une même pathologie ou d’un même handicap, sur simple demande écrite, afin d’autoriser Solidarité Handicap, à procéder à la diffusion d’adresse ou de numéro de téléphone.
Chaque membre dispose d’un droit d’accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui les concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978).
Seules les coordonnées d’associations spécifiques sont visibles sur le site et sur le forum.
La publicité
Aucune bannière publicitaire ne s’affiche sur le site, néanmoins sur le forum, quelques annonces Google apparaissent, ce qui est indépendant de notre volonté.
L’association ne perçoit aucune ressource financière concernant d’éventuelles pages publicitaires qui se glissent de manière intempestive.
A titre d’information, un « Espace Liens utiles » adresses de sites d’institutions ou d’associations diverses en lien avec le handicap.
Un « Espace partenaires » qui reste privilégié, puisqu’il a été établi entre l’Association Solidarité Handicap et ses partenaires, un lien commercial.
A savoir :
* ROISSY COPY Imprimerie, spécialiste du numérique
* BIOSTICK un dossier médical "patient" sur clé USB
* EDUCATEL
Le Forum
Pourquoi un forum ?
Le forum est un espace de liberté dans lequel chacun peut s'exprimer, son but est de rompre l’isolement, d’accepter tout témoignage, tout en faisant respecter les règles de conduites établies par la moralité, les lois françaises en vigueur et les Administrateurs du forum.
Il est une passerelle vers l'adhésion à l'Association Solidarité Handicap, sachant qu'à plus ou moins long terme, les utilisateurs du forum participeront aux démarches et actions de l'association en devenant membres actifs.
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