Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares

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Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares

A propos de Solidarité Handicap « autour des maladies rares »


"Mentions légales"


Siège Social de Solidarité Handicap « autour des maladies rares » :

4 rue des Grouettes Apt 205

91 240 Saint Michel sur Orge


Mail : contact@solhand-maladiesrares.org


Le site est sous la responsabilité de l’association.

Il est réalisé et mis à jour régulièrement par le web master, qui est membre du Conseil d’Administration et ceci à titre gracieux.

Aucun financement n’a été dégagé pour la création et la maintenance du site, à part l’achat de logiciels de création.

Les frais d’hébergement du site sont assurés par Solidarité Handicap, grace aux adhésions et aux dons vers l'association.


L’association a reçu son agrément par la Préfecture de l’Essonne sous le N° 0913015703.

Déclaration à la sous-préfecture de Palaiseau le 13 décembre 2007.

Journal Officiel le 19 janvier 2008

Identifiant SIREN N° 504 251 422

Identifiant SIRET N° 504 251 422 000 11 du 21 mai 2008


Ressources de l'Association :
Cotisations annuelles des associations et des membres individuels
Dons et legs
Subventions publiques et privées


La complémentarité :


L'information diffusée sur le site Web et sur le Forum est destinée à encourager et non à remplacer, les relations existantes entre le patient ou le visiteur du site et un professionnel de santé.

L'auteur de toute information de santé ou médicale est fourni par notre site. La qualification ou spécialité médicale des responsables du contenu médical sont indiqués. Si l’auteur de l’information médicale ou de santé n’est pas un médecin ou un professionnel de santé, nous le précisons.

Le responsable des informations sur le Site et sur le Forum est Annie Moissin Présidente-Fondatrice de Solidarité Handicap autour des maladies rares

Toutes les données médicales ou scientifiques inscrites dans les "Espaces Associations" sont validées par leur propre Conseil Scientifique, les Associations sont adhérentes Solhand, mais restent totalement autonomes.


Cookies :

Les Cookies gérés par notre site sont ceux de l'outil de collecte de statistiques de fréquentation (www.xiti.com) et ceux générés par le forum (www.phpBB.fr) qui gèrent l'identification personnelle permettant la participation des membres aux sujets de discussion.


Les buts du site Web et ses missions :

* Informer et soutenir les personnes handicapées au quotidien, face aux problématiques en lien avec une maladie rare.
* Echanger.
* Aider les associations de malades à se faire entendre en réalisant des actions communes, à se faire connaître par le biais d’une plus grande visibilité, création d'un espace dédié, pour chaque association membre,  chargé d’informations les concernant.
* Le site s’adresse aux personnes atteintes de maladies rares et orphelines en situation de handicap, toute pathologie confondue, aux familles, aux professionnels de santé et aux institutions.


La confidentialité


Les informations personnelles concernant les visiteurs du  site et du forum, y compris leur identité, sont confidentielles. Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.

Un échange de coordonnées pourra s’établir entre personnes atteintes d’une même pathologie ou d’un même handicap, sur simple demande écrite, afin d’autoriser Solidarité Handicap, à procéder à la diffusion d’adresse ou de numéro de téléphone.

Chaque membre  dispose d’un droit d’accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui les concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978).

Seules les coordonnées d’associations spécifiques sont visibles sur le site et sur le forum.


La publicité


L'association n'affiche aucune bannière publicitaire sur le site, néanmoins sur le forum, quelques annonces Google apparaissent, ce qui est indépendant de notre volonté.

L’association ne perçoit aucune ressource financière concernant d’éventuelles pages publicitaires qui se glissent de manière intempestive.


A titre d’information, un « Espace Liens utiles » adresses de sites d’institutions ou d’associations diverses en lien avec le handicap.

Un « Espace partenaires » qui reste privilégié, puisqu’il a été établi entre l’Association Solidarité Handicap et ses partenaires.


Le Forum


C'est une passerelle incontournable vers l'Association,  sachant qu'à plus ou moins long terme, les utilisateurs du forum participeront aux démarches et actions de l'association en devenant membres actifs.

Le forum est un espace de liberté dans lequel chacun peut s'exprimer, son but est de rompre l’isolement, d’accepter tout  témoignage, tout en faisant respecter les règles de conduites établies par la moralité, les lois françaises en vigueur et les Administrateurs du forum.

Tout écrit à caractère diffamatoire, raciste, pornographique ou sans lien direct avec l’objet du forum sera supprimé.

"Notre forum est modéré  par ses auteurs et de manière journalière par réaction (soit aux alertes des lecteurs et ou par vérification aléatoire des messages).
Les modérateurs et les administrateurs sont bénévoles. Ces derniers utilisent les pseudonymes suivants : Admin (Administrateur) Mr Logo

Les modérateurs et les membres du forum ne sont pas à considérer comme des professionnels de santé et ils doivent se comporter en tout temps avec respect et honnêteté.

Nous vous rendons attentif au fait que tout message peut être lu, utilisé, repris et cité par tous. Vous  avez  la possibilité d’effacer ou modifier vos messages. Exceptionnellement, vous pouvez contacter les modérateurs pour le faire. Prenez donc garde aux informations que vous diffusez.

En utilisant notre forum, vous vous engagez à ne diffuser que des informations qui sont vraies et correctes aux vues de vos connaissances et de votre expérience personnelle. De plus, nous vous invitons à fournir des sources (références, liens, etc.) lorsque c’est possible et pertinent.

Il n’est pas permis de poster des messages publicitaires, que ce soit sous forme de texte, bannières ou liens. Les associations représentant une maladie rare ou le handicap peuvent néanmoins déposer leur logo, bannière, informations etc…
Seuls les administrateurs du forum peuvent passer des petites annonces et démontrer l’importance d’innovations nouvelles en matière de handicap, de nutrition, d’éveil des enfants… Tout ce qui peut être une information importante pour les familles.

Date de mise à jour : 08 Octobre 2012

Date de mise en ligne du site : 03 février 2008

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