Conférence Avril 2009

Conférence sur l’engagement des associations de malades
dans les activités liées à la recherche

Vous êtes cordialement invité par l’Association SOLIDARITE HANDICAP « Autour des maladies rares » à rencontrer le Centre de Sociologie de l’Innovation de l’Ecole des Mines et d’assister à la Conférence retraçant le projet sur l’engagement des associations de malades dans les activités liées à la recherche

Le projet MAPO a été entrepris sous la responsabilité scientifique de Vololona Rabeharisoa et Michel Callon, avec l’assistance de Florence Paterson et Frédéric Vergnaud. Il a bénéficié du soutien financier de l’ANR-GIS Maladies Rares (ANR-05-061-01).

Le projet MAPO s’inscrit dans le prolongement des travaux menés par le CSI sur l’engagement des associations de malades dans la recherche sur leurs maladies, et les transformations conjointes des formes d’activisme dans le domaine de la médecine et de la santé. Il s’intéresse plus particulièrement à l’espace de mobilisation constitué par, et autour des maladies rares. Il vise à mieux saisir la portée sociale et politique de cette catégorie de pathologies. Plus largement, il entend apporter une contribution à l’analyse des dynamiques qui travaillent aujourd’hui, le monde associatif, notamment dans ses relations avec la biomédecine.

Résumé des résultats

Au cours des deux dernières décennies, un nombre significatif d’associations de malades se sont créées. Parallèlement, les objectifs qu’elles poursuivent et les modalités d’actions qu’elles mettent en œuvre se sont transformés. Alors que les associations étaient traditionnellement préoccupées par l’entraide et la défense des malades, ces nouvelles associations manifestent un intérêt marqué pour les activités de recherche, n’hésitant pas à s’engager, au moins pour certaines d’entre elles, dans la production et la diffusion de connaissances.

Pour décrire cette évolution et en mesurer la portée, il n’existait jusqu’à une date récente que des études monographiques, consacrées à quelques associations emblématiques. Ces travaux ont fait apparaître le rôle des associations de patients souffrant de maladies rares dans cette évolution. C’est à la fois pour avoir une meilleure représentation d’ensemble de cette transformation et pour saisir la place occupée par les maladies rares par rapport aux maladies non rares, que le CSI a lancé le projet MAPO, avec le soutien de l’ANR et du GIS Maladies Rares.

La première étape du projet MAPO a été consacrée à la constitution d’une base de données. Un recensement, le plus exhaustif possible, d’associations de malades manifestant un intérêt pour les activités de recherche a été établi. Cette population de 520 associations a été ensuite décomposée en deux sous populations, l’une regroupant les associations maladies rares et l’autre, les associations maladies non rares. Un même questionnaire, visant à renseigner 228 variables concernant l’identité, l’organisation, les activités et les relations externes des associations, a été envoyé aux 520 organisations répertoriées dans la base de données. 215 associations ont répondu, dont 143 rares et 72 non rares. L’analyse des réponses a conduit aux résultats suivants :

Les associations maladies rares qui s’intéressent aux activités de recherche se caractérisent par un profil particulier. Elles n’hésitent pas à s’impliquer dans des activités directement liées à l’élaboration et la réalisation de programmes de recherche consacrés à leur maladie, alors que les associations maladies non rares ont tendance à déléguer ces activités aux spécialistes. Elles s’emploient à rassembler autour de leur cause,

non seulement les malades et leurs familles, mais également tous les spécialistes qui s’intéressent à leur maladie, alors que les associations non rares tendent à défendre leur cause devant des publics plus diversifiés

Le modèle d’action inventé par les associations maladies rares tend à se diffuser et à influencer les autres associations. Mais en se diffusant, ce modèle se transforme. On voit ainsi émerger des associations qui ont un profil hybride. Elles jouent à la fois la carte de la rareté et celle de la non rareté. Elles s’efforcent de singulariser les maladies dont elles s’occupent tout en les rattachant à des problèmes de santé plus généraux. Ceci leur permet de combiner un fort activisme scientifique, centré sur des communautés de malades et de spécialistes, avec des interventions plus larges qui leur permettent d’unir les causes (limitées) qu’elles défendent à des causes plus générales.

Ce travail de diffusion et d’hybridation est lié à la construction de réseaux d’associations. L’examen de la composition des conseils scientifiques, ainsi que la recension des relations que les associations établissent entre elles, mettent en évidence le rôle structurant des associations maladies rares dans la structuration de ces réseaux. À cette occasion, il vous sera présenté également les recherches qui seront menées dans le prolongement de ce projet.

Interviendront ensuite et présenteront leur propre expérience, quelques associations membres de SOLHAND :

Le Cœur aux Pieds pour la Pachyonychie Congénitale
L’AFMASA pour l’Algodystrophie
L’association Ollier Maffucci

Compte rendu de la conférence