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PRESENTATION DE L'ASSOCIATION
LA MALADIE
Association des Malades d'Algie Pudendale

Siège social AMAP
1 Rue du Grand Puits
13220 LA MEDE

                                                                          Présidente : Agnès JULIEN
Mail : presidente@amap.asso.fr  
Site de l’Association http://www.amap.asso.fr/
Téléphone : 04 42 07 07 68
Fax : 0 955 539 193
            
              AMAP ECOUTE

Nadine BETTON : 04 75 08 83 73 mail amap_rhones_alpes@yahoo.fr
Tiziana MARCOTTULLIO : 04 57 43 25 97
GALLOU Gwenaëlle : 04 66 22 90 62 mail amap-poitou-charentes@sfr.fr

Liste des membres du bureau
  • La présidente : JULIEN Agnès
  • Le vice président : MARIE Sylvie
  • La trésorière : HAVET Marie-Jeanne
  • Le trésorier Adjoint : HAVET Patrice
  • La secrétaire : PETIT Josette
Présentation de la névralgie pudendale
Les différents symptômes
* Sensations de brûlures dans le territoire innervé par le nerf pouvant se propager en avant des cuisses, dans les fesses.
* Décharges électriques fulgurantes.
* Pincements profonds, torsions, tiraillements.
* Douleurs musculaires (fesses, cuisses).
* Sensation de corps étranger (zone rectale/vaginale).
Toutes ces douleurs sont la plupart du temps, permanentes, aggravées en position assise, soulagées allongé. Elles prennent souvent une forme chronique et leur intensité peut être intolérable. Le retentissement psychologique est majeur : vie intime, familiale, sociale et professionnelle sont souvent affectées. Le maintien d’une vie professionnelle normale est souvent compromis.

Les origines de la maladie
Les causes de la maladie sont multiples.
La névralgie pudendale peut s’installer insidieusement au fil des années, sans cause clairement identifiable.
Elle peut avoir une origine connue et identifiée :
- post-opératoire : consécutive à une intervention chirurgicale de nature gynécologique, urologique ou proctologique.
- post-traumatique : chute, sport intensif de type vélo ou équitation…
- post-accouchement : il s’agit dans ce cas d’un étirement du nerf.

Cette pathologie est évolutive.
Elle concerne les hommes et les femmes tout âge confondu.
Présentation de l'AMAP

Face à la méconnaissance de la névralgie pudendale et /ou syndromes associés et à la détresse des malades l'AMAP a été constituée en 2004. L'AMAP a maintenant 6 ans et celle-ci accueille de nombreux adhérents dans toute la France, la Suisse, la Belgique, les DOM TOM, le Canada... et ce grâce à une campagne d’information.
L'AMAP est une association loi 1901 à but non lucratif.

Si l’association reste principalement dédiée à la névralgie pudendale, qui est une maladie correspondant à une description nosologique précise et aux syndromes associés tels que les syndromes myofasciaux,  elle accueille tout malade (et proche de malade) souffrant de syndrome douloureux pelvi-périnéal chronique car les difficultés et les enjeux en terme de prise en charge sont globalement communs.

Outre les « membres actifs  (malades et proches de malades), l’AMAP est également composée  de « membres donateurs  (issus ou non du corps médical) qui soutiennent l’action et peuvent intervenir comme « apporteurs de compétences en fonction des sujets traités.

Objectifs et missions :
L’objectif majeur est de contribuer, en tant qu’acteur associatif, à l’amélioration de la prise en charge des malades sur le plan thérapeutique et institutionnel.
- Informer, orienter, soutenir, accompagner les malades et leur proches
- Conseiller les malades et leur fournir des « outils » pour mieux vivre au quotidien avec la maladie, les soutenir pendant leur parcours pour obtenir un diagnostic rapide
- Soutenir les malades sur le plan psychologique émanant de la douleur chronique
- Faire connaître la névralgie pudendale et syndromes associés auprès du corps médical et du grand public
- Faire reconnaître la pathologie comme lourde et invalidante
- Assurer une mission de veille et de coopération auprès de l’équipe médicale
- Les aider dans une meilleure prise en charge par les organismes sociaux.
L’association  poursuit un double objectif d’information à destination à la fois des malades et aux professionnels de santé grâce à la plaquette d’information et l’affiche. 
Un rôle à jouer auprès des pouvoirs publics, compte tenu de la disparité d’accès aux soins et de prise en charge. L’absence de reconnaissance au titre de maladie pour la névralgie pudendale, la carence de prise en charge au niveau des centres anti-douleur, le manque de dispositifs de soins adaptés pour les personnes âgées sont notamment des problématiques majeures pour l’AMAP.
Cependant, le 03/08/2010, Le Ministère de la Santé a reconnu dès lors qu'il s'agit d'une forme particulièrement sévère et invalidante de la maladie, le bénéfice d'une prise en charge à 100 % par l'assurance maladie peut être accordé pour les soins et traitements liés à cette pathologie, au titre des affections dites « hors liste ».
L'AMAP continue de coopérer avec les différents interlocuteurs médicaux, institutionnels, associatifs concernés par notre pathologie.
IMPORTANT :
On en parle sur Doctissimo....

La névralgie pudendale - Doctissimo

Méconnue, la névralgie pudendale est une affection neurologique extrêmement douloureuse dont le diagnostic est souvent posé de manière très tardive.
Pouvant à tort être confondue avec des troubles gynécologiques ou urologiques, cette névralgie provoque des douleurs parfois insupportables, dans différentes régions du bassin.

Avec Doctissimo, le point sur cette atteinte neurologique relativement rare.
http://www.doctissimo.fr/html/
dossiers/douleur/articles/15065-nevralgie- pudendale.htm

Un combat au quotidien afin de faire connaitre cette pathologie rare dont on ne parle que très peu !
NOUVELLE AFFICHE