Les membres de la première assemblée constitutive présente sont le conseil d’administration.
Mlle Chégran Karine, Président
13 rue du Port 63000 Clermont-Ferrand.
Mme Heuveline Marie-Thérèse, Vice-présidente
30 rue Villeneuve 63000 Clermont-Ferrand
Melle Chégran Karine, Trésorier
Mme Thévenoux-Jursin Marie-Hélène, Secrétaire
63130 Royat
Mme Sital-Dahone Marjorie, Secrétaire –adjointe
Présidente : Karine Chégran
13 rue du port
63000 Clermont-Ferrand
Tél : 04 73 92 97 44
Portable : 06 62 34 65 72
Association Loi 1901 d’Intérêt Général - habilitée à recevoir des dons -
Déclarée à la Préfecture du Puy-de-Dôme le 14/01/2009 - Numéro W632000333.
Présentation de l’association :
L’association à pour objectifs :
- Support explicatif de la maladie de Verneuil, (fiches patients, plaquettes, etc.)
- Améliorer le quotidien des malades).
- Proposer notre participation lors de protocole de recherche médicale.
- Regrouper des fonds pour la recherche médicale pour la Maladie de VERNEUIL ou HIDRADENITE SUPPUREE.
- Favoriser les échanges au travers d’actions pédagogiques par le biais de réunions impliquant les différents partenaires médicaux et paramédicaux, organismes et malades.
- Créer un site Internet d’informations.
- Instaurer tout partenariat favorisant une avancée des objectifs de l’association.
- Aider les malades atteints de la maladie de VERNEUIL ou HIDRADENITE SUPPUREE afin de les aider à mieux connaître et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l’isolement.
- Soutenir les malades atteints, les orienter et les épauler dans leurs démarches administratives. Soutenir tout type d’activité ayant pour objectif principal de mieux la dépister, la comprendre ou la prendre en charge.
- Création d’un Comité Scientifique (pouvant intégrer, professeurs, chercheurs, etc.).
- Collecte de don pour mener à bien les objectifs de VMMV.
Maladie de Verneuil, ou hidrosadénite suppurée.
Cette maladie est décrite par le chirurgien Velpeau en 1839. (La bande VELPEAU). Il décrit les lésions de cette maladie chronique qui sont des nodules pouvant devenir inflammatoire, ces boutons rouges s’accompagne quelquefois de démangeaisons. De la taille d’une noisette à la taille d’un œuf de poule ceux-ci empêchent les mouvements et la douleur, empêche de s’asseoir, de porter. Ces nodules s’abcèdent en moyenne au bout de 7 jours. Il faut une moyenne de 8 ans et 7 mois avant la pose d’un diagnostic.
En 1854 le chirurgien Aristide Verneuil, estime qu’il s’agit d’une infection des glandes sudoripares, (qui font la sueur).
Elle se manifeste par des kystes au niveau des aisselles, sous les plis du corps, tel que les plis sous-mammaires, les plis inguinaux. Jusqu'à touché notre intimité, au cou, aine, intérieur des cuisses. Elle peut se situer des deux côtés du corps, ce n’est pas une maladie sexuellement transmissible. Cette maladie est suppurative, quand à l’infection celle-ci est secondaire.
Le diagnostique est clinique.
Elle débute généralement à l’adolescence est concerne 1 personne sur 300.
C’est l’échelle de Hurley qui définit les différents stades d’atteinte.
Sur 100 personnes ayant la Verneuil.
75 personnes sont de stade 1 le stade le plus courant.
24 personnes de stade 2 et le stade 3 le plus rare, cette maladie orpheline de traitements concerne autant les hommes que
Les femmes avec une population de 3.4 % dans la tranche d’âge des 11 à 35 ans.
156 ans plus tard elle demeure toujours un mystère. Des périodes de tranquillité peuvent survenir. 1 enfant sur 22 naîtra avec la maladie de Verneuil. L’hidradénite ou maladie de Verneuil, concerne (selon une étude anglaise 35 % d’hérédité familiale), sur un mode autosomique dominant. C’est à dire qu’un des deux parents peut-être porteur du gène défectueux et le transmettre à son enfant.
Car une composante génétique à était observé dans les familles.
