ACTIONS DIVERSES
- 8 mars 2008, 1ère soirée de VIVRE AVEC LE SED, présentation de l'association, animation musicale et prestation de Julie (qui a le SED) et qui chante et compose, elle dessine aussi très bien et c'est elle qui a fait notre logo. pas de photo hélas, car on était un peu surbookés, juste un article de presse que tu dois avoir, il est daté du 28 mars, nous sommes en photo toutes les deux avec Alice, et le programme blanc et bleu avec des guitares.
- juin 2008, création du site de l’association
- 12 décembre 2008, 2ème soirée : remise du fauteuil de Julie, et de l’ordinateur portable d’Achille. Financement par notre association et une association qui recycle les bouchons et avec qui nous avons un partenariat depuis 2 ans. Soirée musicale avec le groupe MEET’S, tombola.
- 28 février 2009, dans le cadre de la 2ème journée européenne des maladies rares, lâcher de ballons au plan d’eau de METZ. Stand boissons, et crêpes.
- 12,13 et 14 juin 2009, présence au 1er salon de la solidarité à Metz, beaucoup de contacts intéressants, et de rencontres
- 27 juin 2009, stand à la fête de l’école de Ste Ruffine, ancienne école d’Achille, atteint aussi du SED. Lâcher de ballon pour clôturer la fête
- 19 septembre 2009, lâcher de ballons à LIMESY, dans la région de ROUEN afin de soutenir une famille de 5 enfants, dont 4 sont atteints plus la maman.
- D’autres événements :
Notre première assemblée générale ordinaire a eu lieu le 25 avril 2009, diverses interventions dans les écoles primaires pour la collecte des bouchons (voir les photos articles de presse), présentation de la maladie et de l’association dans les collèges où sont scolarisés nos jeunes patients, intervention suite à une invitation de Madame la Proviseur du Lycée Poncelet lors d’une réunion de jeunes professeurs stagiaires (octobre 2009)
Beaucoup de projets en vue pour 2010, mais pour l’instant je n’en parle pas, j’attends des confirmations, et dès concrétisation je te donnerai les infos bien sûr.
Projets : une émission de radio, un cd, remise d’un chèque suite à une vente de gâteaux, il y a déjà l’article de présentation, mais la remise officielle est prévue en janvier.