Les parents de Christie se sentent souvent isolés, leur petite fille est atteinte d’une terrible pathologie qui la prive de la lumière du jour. C’est un cas unique en France.
Le service de génétique de l’hôpital Necker cherche à identifier l’anomalie en question.
Quel espoir pour cette famille ? Aucun recul, aucun vécu, une situation désarmante.
Ils nous ont invités à passer un moment dans leur maison calfeutrée du sud de la France.
Cette rencontre fut chargée d’une grande émotion.
Nous avons découvert des parents extraordinaires, je n’ai jamais douté de leur détermination et de leur courage, mais à ce point !!!
Toutes les vitres sont recouvertes de filtres anti-ultraviolets assez épais, l’atmosphère est de couleur orange.
Un véhicule est également équipé de ces mêmes filtres pour le transport extérieur, car la petite fille ne peut être exposée à la lumière du jour, qui peut lui être fatale !
Christie est privée de la parole, mais elle arrive tout de même à communiquer, parfois elle sourit, ça montre qu’elle est satisfaite, son regard se plonge dans le notre, que peut elle comprendre ????
Elle vit à Lagnes, dans le Vaucluse avec sa famille. Christophe le papa de Christie est sapeur pompier au centre de Secours Principal de Carpentras et Hélène sa maman n’exerce plus aucune activité professionnelle car elle n’aspire qu’à s’occuper à plein temps de leur petite fille. Christie est scolarisée dans son village, où sont installés les mêmes filtres qui la protègent à 100%. La mairie a pris en charge l’auxiliaire de vie scolaire. De ce fait, elle peut aller à l’école quelques heures par semaines.
Le 25 juin 2008 une petite sœur pour Christie a montré le bout de son nez.
A leurs côtés, nous essayerons de faire bouger les choses….
Annie
