9 et 10 Mai 2008 : 3ème Journée d’Information sur la Cutis Laxa, à Paris : 18 malades venus du monde entier étaient présents à Paris pour ces 2 journées exceptionnelles.
21 et 21 Juin 2008 : 1ère Journée Américaine de la Cutis Laxa, à Saint Louis, Missouri : 8 malades venus de plusieurs états des Etats-Unis étaient présents, ainsi que Marie-Claude Boiteux, Présidente de CLI, et Nathalie Fournier, Secrétaire de CLI.
Ce sont donc, en tout, 26 malades du monde entier qui ont pu se rencontrer, partager leurs vécus et dialoguer avec les médecins et les chercheurs, en France et aux USA. Pour la plupart d’entre eux c’était la première fois qu’ils rencontraient d’autres malades. Le bénéfice individuel de ces journées est inestimable.
Aujourd’hui, nous sommes la seule association au monde pour la Cutis Laxa et nous regroupons 143 malades sur tous les continents :
France : 33 USA : 36 Allemagne : 4 Angleterre : 5 Argentine : 2
Australie : 6 Belgique : 3 Brésil : 2 Canada : 4 Chili : 1
Corée : 1 Croatie : 1 Equateur : 1 Espagne: 6 Finlande : 1
Hollande : 12 Iran : 1 Irlande : 1 Italie : 1 Japon : 2
Liban: 5 Mexique : 3 Nelle Zélande : 1 Pologne : 1 Portugal : 1
Porto-Rico : 1 Sri Lanka : 1 Suède : 2 Suisse: 3 Tunisie : 1
Tanzanie : 1
