Depuis qu’AFM-Généthon a démarré le projet de recherche « Cutis Laxa », en France, en 2002, l’espoir n’a fait que grandir parmi tous les malades. Lors de notre 1^ère Journée Annuelle d’Information, le 13 Mars 2004, les exposés de Martine Devillers et de Pascal Sommer ont montré que ce projet avait commencé à prendre sa vitesse de croisière.  Le réseau mis en place fonctionne bien, même si il demande encore à être étoffé par de nouveaux venus, et si les chercheurs ont encore besoin de plus de prélèvements de malades.

La recherche biomédicale est très complexe. C’est un monde tout à fait particulier où l’échelle du temps n’est pas tout à fait la même que la nôtre. Il faut beaucoup de temps pour mener à bien des recherches, et surtout pour obtenir les résultats que l’on escompte. L’école de l’ADN est un lieu où les associations de malades, les lycéens, et tous ceux qui le veulent peuvent apprendre ce qu’est réellement la recherche. Marie-Claude Boiteux a eu la chance d’y participer à une session de formation.

 Il n’est pas toujours facile de comprendre de quoi parlent les chercheurs, pour vous aider, vous avez quelques définitions à la fin de la page Cutis laxa c'est quoi de notre site.  Vous pouvez également consulter notre page  Transmission Génétique qui vous expliquera succinctement ce que c’est, comment ça fonctionne. Et pour comprendre un peu mieux  ce qu'est le travail des chercheurs, nous vous invitons à lire le compte-rendu du stage de formation de 3 jours suivi par Marie-Claude Boiteux à l'Ecole de l'ADN