Article 1
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la Loi du 1er juillet 1904 et le décret du 16 août 1901 ayant pour dénomination : « Le Cœur au Pied », afin de regrouper les patients atteints de Pachyonychie Congénitale sous les formes :
- « Jadassohn-Lewandowski dite type PC 1
- « Jackson Lawler dite type PC 2
Article 2
Cette association a pour but de :
- regrouper les patients atteints de Pachyonychie congénitale, leurs
familles et leurs proches afin de :
- les informer sur la maladie avec l’aide des professionnels dans le domaine médical.
- servir de trait d’union entres les malades et leurs familles afin de les aider à surmonter les difficultés morales et physiques causés par la maladie.
- Organiser des échanges et des rencontres entre patients.
- Sensibiliser et informer, de l’existence de cette association, les différentes structures médicales afin d‘apporter aide et informations aux malades.
- Etablir des liaisons avec les associations étrangères analogues.
Article 3
Sa durée est illimitée.
Article 4
Le siège est fixé : Chez Mme Sylvie CIERPUCHA – 31 square de Lattre de Tassigny – 60400 NOYON.
Article 5
Les ressources de l’association se composent : de cotisations, de subventions éventuelles, de dons et de toutes autres ressource autorisées par la Loi.
Article 6
L’association se compose de :
- membres actifs (adhérents) il s’agit des patients atteints de Pachyonychie Congénitale, de membres de leurs familles, les proches. Les membres actifs acquittent une cotisation annuelle dont le montant est fixé sur proposition du Bureau.
- Membres d’honneur : Le titre de membre d’honneur peut être décerné par le bureaux aux personnes de l’association qui rendent ou ont rendu des services signalées à l’Association. Ce titre donne droit d’assister à la réunion annuelle l’Association avec droit de vote aux séances consultatives sans être tenus de payer une cotisation annuelle.
- Membres bienfaiteurs. Il s’agit de personnes physiques ou morales qui souhaitent soutenir l’Association en effectuant un don du montant de leur choix.
Article 7
Le Bureau se compose d’un Président, d’un Secrétaire, d’un Trésorier.
Le Bureau se réunit 1 fois par an par tout moyen à sa convenance.
Article 8
Pour faire partie de l’Association, il faut adhérer aux présents statuts et s’acquitter de la cotisation dont le montant est fixé par le Bureau.
Le Bureau pourra refuser des adhésions.
Article 9
La qualité de membre se perd par :
- la démission,
- le décès,
- la radiation pour non paiement de la cotisation.
-
Article 10
Toutes démarches s’effectuant dans le cadre des activités ou du fonctionnement de l’Association d’un ou plusieurs membres ne se fait qu’au titre du bénévolat, aucune rémunération n’est accordé.
Article 11
Toutes modifications concernant les présents statuts devront être acceptées par l’ensemble des membres du Bureau.
Article 12
La dissolution ne peut être décidée que par le Bureau.
La Présidente - Sylvie CIERPUCHA
La Secrétaire – Emilie GUIZIOU
La Trésorière – Anne Marie DA SILVA
