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Angiomatose « Les Amis de Théo »
Compte Rendu Réunion du 15 mars 2008.
10h30, Paris Gare d’Austerlitz.
Présents : Sylvie Epaud, Christophe Cadeau, Jean-Philippe Mottaz, Céline Mottaz, Fabien Nunez, Sandrine Pèlerin, Alexandra Ruggeri, Yannick Mereaux, Professeur Gérard Lorette, Docteur Christine Labreze.
Excusés : Docteurs Lacour, Herbreteau, Dompmartin, Teillac, Grognard, madame Florence Cotel.


Jean-Philippe Mottaz, trésorier, ouvre la séance en rappelant l’ordre du jour.
  • Afin de faire plus ample connaissance entre les membres du Conseil d’administration et du conseil scientifique, un tour de table est effectué, chacun se présente et indique son « titre » dans l’association s’il y a lieu.
    Le Docteur Labreze nous explique que le C.H.U de Bordeaux est Centre de référence des anomalies vasculaires (maladies rares de la personne), elle dispose donc d’une bonne structure, sa première attente de l’association est une aide et une information pour les malades.
  • Mise en avant du problème de remboursement à 100 %
    L’association s’engage à venir en aide aux malades pour bénéficier de leur remboursement à 100 %.
    Il y a une possibilité de remboursement à 100 % pour les malades atteints du syndrome de Klippel Trenaunay en posant un dossier à la COTOREP.
  • Laser à colorant pulsé :
    Le laser à colorant pulsé est utilisé pour traiter les angiomes plans. Il en existe qu’à Tours et Bordeaux. Il faudrait qu’il y en ai un dans chaque région.
  • Prise en charge, accueil des patients :
    _ Problème de salle d’attente à l’hôpital de Clocheville.


    Une lettre a été envoyée au directeur du C.H.U de Tours car le Professeur Lorette n’a pas de salle d’attente pour accueillir ses patients. Ils attendent dans un couloir pendant, parfois, plusieurs heures.
    _ Annonce médicale :
    Le Professeur Lorette déplore l’absence de personnel compétent pour annoncer et expliquer aux patients leur maladie et ses conséquences ou traitement.
    Plutôt qu’un psychologue, il est préféré l’idée de former une personne infirmier à l’annonce. Cette personne sera l’infirmière du Professeur.
    _ Accueil téléphonique :
    Certain hôpitaux ont un problème de ligne téléphonique : lorsqu’on les appelle durant les horaires d’ouverture, le répondeur se mets en route en donnant les horaires ou alors ça sonne dans le vide et on pense qu’il n’y a personne. De plus, le personnel n’est pas formé sur les angiomes, à l’hôpital Clocheville, seule une infirmière est formée et connaît les patients et leurs pathologies.


    Consultation anti douleur :
    Il faut crée une consultation anti douleur, le plus simple, un médecin des angiomes sera formé anti douleur.
  • Rappel des manifestations à venir :
    Concours de Belote : le 27/04/08 à Bambiderstroff
    Tournois de Poker : le 30/05/08 à Bambiderstroff
    Tournois de Foot : le 07/09/08 à Montreuil / Seine
    Loto : Date à définir à Valleroy
  • Marraine :
    Céline Mottaz rappelle aux membres que Karen Mulder a accepté d’être la marraine de notre association. Elle la remercie pour son engagement à nos côtés.
     
  • Etudes scientifiques sur les angiomes :
Etudes sur les hémangiomes : Il existe un marqueur commun avec le placenta. Est-ce lié ? L’étude est en cours de publication.
Etudes sur les angiomes plans : existe-il un facteur de risque lorsqu’il est sur le visage ? Il faut trouver les zones les plus à risque.
Etudes sur les angiomes sur les membres inférieurs.