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Les buts de l’AFMASA :

 rompre l’isolement des malades et de leur famille (au travers du forum et des rencontres locales)
‚ diffuser des conseils d’ordre social, mĂ©dical et pratique auprĂšs des malades
ƒ obtenir Ă  terme une reconnaissance de la maladie avec une rĂ©elle prise en charge des malades
„ faire avancer la recherche sur l’algodystrophie
  
AFMASA Association Française des Malades Atteints du Syndrome d'Algodystrophie
  
AFMASA est une structure nationale ayant pour mission de regrouper malades et professions médicales et de diffuser toute information autour de l'algodystrophie.

Son Historique :
Née de rencontres sur des forums Internet de malades souffrant d'algodystrophie en recherche de structure pouvant offrir des informations sur cette maladie, l'AFMASA, Association Française des Malades Atteints du Syndrome de l'Algodystrophie est une structure nationale sur cette maladie longue, douloureuse et parfois invalidante depuis le 1er septembre 2006.

Fonctionnement :
  • Un site Internet et un forum de discussion permettent aux adhĂ©rents d'avoir accĂšs Ă  de l'information et aussi de discuter ensemble
  • Les adhĂ©rents reçoivent chaque trimestre un bulletin d'information sur la maladie, la douleur, les dĂ©marches administratives, etc….

Partenariats actifs :
Des partenariats sont signés avec les Réseaux Prévention Main dÚs leurs créations dans les différentes régions de France



SON BUREAU

Son bureau est composé de membres malades ou anciens malades, ainsi que de conjoints.

Pour en connaitre le détail, vous pouvez vous reporter au site AFMASA
http://www.afmasa.com/membres.html
  
AFMASA
5, rue Octavie
69100 Villeurbanne
TĂ©l : 06.34.06.71.81

Pour les délégués régionaux,
voir notre site.

Association type « loi 1901 Â»
N° W691065383
Les objectifs sont triples Ă  court et moyen terme, l’unique et constante mission Ă©tant de rompre l’isolement de toute personne souffrant ou concernĂ©e par l’algodystrophie.

1/ Etablir des ponts entre patients et leur entourage :
  • Continuer Ă  dĂ©velopper le forum pour en faire un lieu d’Ă©changes et de discussion sur les diffĂ©rents traitements
  • Organiser des rencontres locales afin de concrĂ©tiser le lien entre patients

2/ Collecter et diffuser des documents sur la maladie et les traitements
  • Collecter des documents scientifiques de tout horizon (amĂ©ricain, europĂ©en) sur la maladie pour diffusion sur le site Ă  destination des patients et l’ensemble du corps mĂ©dical concernĂ©
  • Composer un groupe de mĂ©decins des diffĂ©rentes et nombreuses spĂ©cialitĂ©s concernĂ©es par l’algo-dystrophie pour assurer la qualitĂ© scientifique et mĂ©dicale des articles sur la maladie et les traitements
  • Diffuser les articles par le biais du site Internet, du bulletin trimestriel, dans la presse spĂ©cialisĂ©e

3/ Etablir un pont entre l’Administration et les patients
  • Etablir des relations avec les organismes sociaux, les Mutuelles, les Banques, les Compagnies d’Assurance afin de les sensibiliser sur l ‘algodystrophie et les consĂ©quences sur les vies professionnelle, sociale des patients, dans le but d’encadrer les malades dans la durĂ©e.
  • Obtenir Ă  terme une reconnaissance de notre maladie et surtout une prise en charge des malades ayant gardĂ© des sĂ©quelles invalidantes.

4/ Faire avancer la recherche
  • Organiser Ă  terme des colloques regroupĂ©s les diffĂ©rentes spĂ©cialitĂ©s mĂ©dicales concernĂ©es.
Faire avancer la recherche parce qu’aujourd’hui, les causes et les Ă©volutions de l’algodystrophie restent mystĂ©rieuses.
L’ALGODYSTROPHIE

F peut concerner toute personne ayant une entorse, fracture
ou intervention chirurgicale

F est une maladie
longue,
douloureuse, invalidante,

dont on sort guéri (?) parfois avec des séquelles ayant des conséquences sur les vies privée, sociale et professionnelle.

Officiellement appelĂ©e le Syndrome Douloureux RĂ©gional Complexe Â», (SDRC) l’algodystrophie est une affection qui concerne une RĂ©gion articulaire dont les principales caractĂ©ristiques sont la Douleur et l’impotence fonctionnelle.
C’est une affection Complexe car liĂ©e Ă  des troubles trophiques et vasomoteurs touchant la micro-circulation locale et sa composante sympa-thique. Elle peut concerner un ou plusieurs tissus de la rĂ©gion : de la peau Ă  l’os (dĂ©minĂ©ralisation) , y compris tendons, apo-nĂ©vroses, capsule, synoviale.

DiagnostiquĂ© le plus tĂŽt possible au moyen d’une scintigraphie,
 le traitement de l’algodystrophie impose de s’entourer d’une Ă©quipe pluridisciplinaire
de médecins spécialisés.

  
LES OBJECTIFS D'AFMASA
PRESENTATION DE L'ASSOCIATION
PRESENTATION DE LA MALADIE
L'algodystrophie
Cette maladie a d'abord portĂ© plusieurs noms avant de se voir s'appeler officiellement le Syndrome Douloureux RĂ©gional Complexe Â», (SDRC).(1)
L'algodystrophie est une affection qui concerne une RĂ©gion articulaire dont les principales caractĂ©ristiques sont la Douleur et l'impotence fonctionnelle. C'est une affection Complexe car liĂ©e Ă  des troubles trophiques et vasomoteurs touchant la microcirculation locale et sa composante sympathique. Elle peut concerner un ou plusieurs tissus de la rĂ©gion : de la peau Ă  l'os (dĂ©minĂ©ralisation) , y compris tendons, aponĂ©vroses, capsule, synoviale.
C'est une maladie longue, douloureuse, invalidante, dont on sort guéri mais parfois avec des séquelles.
On distingue 2 types de SRDC :
  • SDRC de type 1 pour Ă©voquer l'algodystrophie
  • SDRC de type 2 pour l'algoneurodystrophie ou causalgie (lĂ©sions nerveuses).
Mais, cette distinction est secondaire tant l'affection est complexe et mystérieuse.
En fait, il n'existe pas d'Ă©tudes, ni de statistiques officielles.
L'algodystrophie concernerait pour 1/3 les membres supérieurs, pour 2/3 les membres inférieurs.
L'algodystrophie concernerait plus de femmes que d'hommes, autour de la quarantaine. Cependant, elle toucherait également des enfants (à partir de 9 ans) et adolescents, malheureusement trop souvent tardivement diagnostiqués.

Diagnostic
Le diagnostic est posĂ© en recoupant les signes cliniques, trĂšs souvent observĂ©s par les kinĂ©sithĂ©rapeutes, et doit ĂȘtre rapidement confirmĂ© par une scintigraphie osseuse.

L'algodystrophie Ă©volue en 3 phases :
    • la phase d'installation, de 1 Ă  3 mois (2)
  • la phase d'Ă©tat, de 3 Ă  4 mois
  • la phase de rĂ©solution, de 6 Ă  12 mois
On constate parfois qu'un certain degré de raideur qui subsiste à titre de séquelle définitive. Par exemple, lorsqu'elle touche la main, l'algodystrophie peut laisser des doigts rétractés telle une griffe irréductible.
  
1 SDRC, en anglais : Complex Regional Pain Syndrom (CRPS) ou RDS
(Regional Sympathic Dystrophy
2 Ces durées sont des moyennes à considérer comme telles.
Les causes :
On les ignore, l’algodystrophie survient souvent Ă  la suite d’un traumatisme (entorse, fracture, une intervention chirurgicale) ou spontanĂ©ment sans raison apparente.
  
Les phases de l’algodystrophie  :
Ø Phase chaude :
s OedĂšmes,
s Peau rouge marbrée, cyanosée,
s HypersensibilitĂ© de l’Ă©piderme Ă  tout attouchement.
s Engourdissement.
s Sudation excessive.
s Violentes douleurs (sensation de brĂ»lure, fourmillement, Ă©lectricitĂ©…).
Ø Phase froide :
s Importante sensation de froid,
s Douleurs moindres mais aggravées par les mouvements.
Si, souvent, la phase froide est synonyme de guĂ©rison, des patients peuvent alterner les diffĂ©rentes phases Ă  plusieurs reprises ou n’avoir qu’une seule des deux phases.
Traitements :
Ignorant la cause, il nous faut traiter les symptĂŽmes. De par sa complexitĂ©, il convient de conseiller une Ă©quipe pluri- disciplinaire : chirurgiens orthopĂ©diques, neurologues, rhumatologues, spĂ©cialistes de la douleur.
s Mise au repos du membre atteint
s Traitement mĂ©dicamenteux contre la douleur (antalgique, anti Ă©pileptique, biphosphonates, etc.…)
s KinĂ©sithĂ©rapie / BalnĂ©othĂ©rapie / OstĂ©opathie pour gagner un maximum de mobilitĂ© de l’articulation atteinte
s Blocs intraveineux
s Neurostimulation, cryothĂ©rapie…
D’autres thĂ©rapies peuvent ĂȘtre proposĂ©es comme l’acuponcture, l’homĂ©opathie ou l’hypnose
Un soutien psychologique peut ĂȘtre trĂšs bĂ©nĂ©fique pour aider le malade Ă  gĂ©rer sa douleur et son handicap temporaire.
Claire Présidente

AFMASA a été interviewée pour parler de l'algodystrophie Sur Vivre FM, rubrique

La Vie des Associations
(par Benjamin Mauro) - Elles sont des milliers en France. Les associations qui militent pour aider le handicap sont chaque matin sur Vivre FM, et leurs représentants répondent aux questions d'auditeurs, au 01 56 88 40 20)
cliquez pour télécharger-écouter l'émission

Suite à son ouvrage publié derniÚrement (Un Mal pour un bien, édition Bénévent), MarlÚne Félix, adhérente AFMASA, souffrant d'algodystrophie, a été interviewée par Vivre FM 93,9 sur son vécu de malade.
cliquez pour télécharger-écouter l'émission

Présentation complÚte d'AFMASA
Xe Forum Orphanet
30 juin 2009