Les buts de l’AFMASA :
� rompre l’isolement des malades et de leur famille (au travers du forum et des rencontres locales)
� diffuser des conseils d’ordre social, médical et pratique auprès des malades
� obtenir à terme une reconnaissance de la maladie avec une réelle prise en charge des malades
� faire avancer la recherche sur l’algodystrophie
AFMASA est une structure nationale ayant pour mission de regrouper malades et professions médicales et de diffuser toute information autour de l'algodystrophie.
Son Historique :
Née de rencontres sur des forums Internet de malades souffrant d'algodystrophie en recherche de structure pouvant offrir des informations sur cette maladie, l'AFMASA, Association Française des Malades Atteints du Syndrome de l'Algodystrophie est une structure nationale sur cette maladie longue, douloureuse et parfois invalidante depuis le 1er septembre 2006.
Fonctionnement :
- Un site Internet et un forum de discussion permettent aux adhérents d'avoir accès à de l'information et aussi de discuter ensemble
- Les adhérents reçoivent chaque trimestre un bulletin d'information sur la maladie, la douleur, les démarches administratives, etc….
Partenariats actifs :
Des partenariats sont signés avec les Réseaux Prévention Main dès leurs créations dans les différentes régions de France
SON BUREAU
Son bureau est composé de membres malades ou anciens malades, ainsi que de conjoints.
Pour en connaitre le détail, vous pouvez vous reporter au site AFMASA
AFMASA
5, rue Octavie
69100 Villeurbanne
Tél : 06.34.06.71.81
Pour les délégués régionaux,
voir notre site.
Association type « loi 1901 »
N° W691065383
Les objectifs sont triples à court et moyen terme, l’unique et constante mission étant de rompre l’isolement de toute personne souffrant ou concernée par l’algodystrophie.
1/ Etablir des ponts entre patients et leur entourage :
- Continuer à développer le forum pour en faire un lieu d’échanges et de discussion sur les différents traitements
- Organiser des rencontres locales afin de concrétiser le lien entre patients
2/ Collecter et diffuser des documents sur la maladie et les traitements
- Collecter des documents scientifiques de tout horizon (américain, européen) sur la maladie pour diffusion sur le site à destination des patients et l’ensemble du corps médical concerné
- Composer un groupe de médecins des différentes et nombreuses spécialités concernées par l’algo-dystrophie pour assurer la qualité scientifique et médicale des articles sur la maladie et les traitements
- Diffuser les articles par le biais du site Internet, du bulletin trimestriel, dans la presse spécialisée
3/ Etablir un pont entre l’Administration et les patients
- Etablir des relations avec les organismes sociaux, les Mutuelles, les Banques, les Compagnies d’Assurance afin de les sensibiliser sur l ‘algodystrophie et les conséquences sur les vies professionnelle, sociale des patients, dans le but d’encadrer les malades dans la durée.
- Obtenir à terme une reconnaissance de notre maladie et surtout une prise en charge des malades ayant gardé des séquelles invalidantes.
4/ Faire avancer la recherche
- Organiser à terme des colloques regroupés les différentes spécialités médicales concernées.
Faire avancer la recherche parce qu’aujourd’hui, les causes et les évolutions de l’algodystrophie restent mystérieuses.
L’ALGODYSTROPHIE
F peut concerner toute personne ayant une entorse, fracture
ou intervention chirurgicale
F est une maladie
longue,
douloureuse, invalidante,
dont on sort guéri (?) parfois avec des séquelles ayant des conséquences sur les vies privée, sociale et professionnelle.
Officiellement appelée le Syndrome Douloureux Régional Complexe », (SDRC) l’algodystrophie est une affection qui concerne une Région articulaire dont les principales caractéristiques sont la Douleur et l’impotence fonctionnelle.
C’est une affection Complexe car liée à des troubles trophiques et vasomoteurs touchant la micro-circulation locale et sa composante sympa-thique. Elle peut concerner un ou plusieurs tissus de la région : de la peau à l’os (déminéralisation) , y compris tendons, apo-névroses, capsule, synoviale.
Diagnostiqué le plus tôt possible au moyen d’une scintigraphie,
le traitement de l’algodystrophie impose de s’entourer d’une équipe pluridisciplinaire
de médecins spécialisés.
L'algodystrophie
Cette maladie a d'abord porté plusieurs noms avant de se voir s'appeler officiellement le Syndrome Douloureux Régional Complexe », (SDRC).(1)
L'algodystrophie est une affection qui concerne une Région articulaire dont les principales caractéristiques sont la Douleur et l'impotence fonctionnelle. C'est une affection Complexe car liée à des troubles trophiques et vasomoteurs touchant la microcirculation locale et sa composante sympathique. Elle peut concerner un ou plusieurs tissus de la région : de la peau à l'os (déminéralisation) , y compris tendons, aponévroses, capsule, synoviale.
C'est une maladie longue, douloureuse, invalidante, dont on sort guéri mais parfois avec des séquelles.
On distingue 2 types de SRDC :
- SDRC de type 1 pour évoquer l'algodystrophie
- SDRC de type 2 pour l'algoneurodystrophie ou causalgie (lésions nerveuses).
Mais, cette distinction est secondaire tant l'affection est complexe et mystérieuse.
En fait, il n'existe pas d'études, ni de statistiques officielles.
L'algodystrophie concernerait pour 1/3 les membres supérieurs, pour 2/3 les membres inférieurs.
L'algodystrophie concernerait plus de femmes que d'hommes, autour de la quarantaine. Cependant, elle toucherait également des enfants (à partir de 9 ans) et adolescents, malheureusement trop souvent tardivement diagnostiqués.
Diagnostic
Le diagnostic est posé en recoupant les signes cliniques, très souvent observés par les kinésithérapeutes, et doit être rapidement confirmé par une scintigraphie osseuse.
L'algodystrophie évolue en 3 phases :
- la phase d'installation, de 1 à 3 mois (2)
- la phase d'état, de 3 à 4 mois
- la phase de résolution, de 6 à 12 mois
On constate parfois qu'un certain degré de raideur qui subsiste à titre de séquelle définitive. Par exemple, lorsqu'elle touche la main, l'algodystrophie peut laisser des doigts rétractés telle une griffe irréductible.
1 SDRC, en anglais : Complex Regional Pain Syndrom (CRPS) ou RDS
(Regional Sympathic Dystrophy
2 Ces durées sont des moyennes à considérer comme telles.
Les causes :
On les ignore, l’algodystrophie survient souvent à la suite d’un traumatisme (entorse, fracture, une intervention chirurgicale) ou spontanément sans raison apparente.
Les phases de l’algodystrophie :
Ø Phase chaude :
s Oedèmes,
s Peau rouge marbrée, cyanosée,
s Hypersensibilité de l’épiderme à tout attouchement.
s Engourdissement.
s Sudation excessive.
s Violentes douleurs (sensation de brûlure, fourmillement, électricité…).
Ø Phase froide :
s Importante sensation de froid,
s Douleurs moindres mais aggravées par les mouvements.
Si, souvent, la phase froide est synonyme de guérison, des patients peuvent alterner les différentes phases à plusieurs reprises ou n’avoir qu’une seule des deux phases.
Traitements :
Ignorant la cause, il nous faut traiter les symptômes. De par sa complexité, il convient de conseiller une équipe pluri- disciplinaire : chirurgiens orthopédiques, neurologues, rhumatologues, spécialistes de la douleur.
s Mise au repos du membre atteint
s Traitement médicamenteux contre la douleur (antalgique, anti épileptique, biphosphonates, etc.…)
s Kinésithérapie / Balnéothérapie / Ostéopathie pour gagner un maximum de mobilité de l’articulation atteinte
s Blocs intraveineux
s Neurostimulation, cryothérapie…
D’autres thérapies peuvent être proposées comme l’acuponcture, l’homéopathie ou l’hypnose
Un soutien psychologique peut être très bénéfique pour aider le malade à gérer sa douleur et son handicap temporaire.
AFMASA a été interviewée pour parler de l'algodystrophie Sur Vivre FM, rubrique
La Vie des Associations
(par Benjamin Mauro) - Elles sont des milliers en France. Les associations qui militent pour aider le handicap sont chaque matin sur Vivre FM, et leurs représentants répondent aux questions d'auditeurs, au 01 56 88 40 20)
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Suite à son ouvrage publié dernièrement (Un Mal pour un bien, édition Bénévent), Marlène Félix, adhérente AFMASA, souffrant d'algodystrophie, a été interviewée par Vivre FM 93,9 sur son vécu de malade.
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